Entrevista

Amalia Diéguez, presidenta de FEDACE

"El movimiento civil está siempre al límite"

26 de octubre, Día del Daño Cerebral Adquirido

26/10/2011

Blanca Abella

Una vez que la sociedad ya es consciente de la existencia de numerosas personas que conviven con Daño Cerebral Adquirido, la labor de FEDACE (Federación Española de Daño Cerebral) se centra en reclamar sus necesidades. La prioridad en estos momentos es lograr que se creen Planes Integrales de Atención al DCA en el ámbito estatal y autonómico.

¿Cuál es el motivo principal este año en el Día del Daño cerebral?
Nuestro objetivo siempre en este día es, primero llamar la atención sobre la existencia de este grupo, y segundo, las necesidades del mismo. El daño cerebral ni siquiera existe en nuestra legislación actual y, aunque ahora a la gente empieza a sonarles un poco, las necesidades de este grupo ni se las imaginan. Por eso aprovechamos este día para dar a conocer a la ciudadanía que a su alrededor existe un grupo importante de ciudadanos que están afectados por el daño cerebral, y que cuando les dan el alta hospitalaria se quedan sin ningún tipo de recursos y son los movimientos asociativos los que ponemos en marcha la creación de recursos.

¿Son muchas las necesidades que tienen en cuanto servicios y prestaciones?
Sí. Hasta hace muy poco existían en toda España sólo tres Centros de Día para atención al Daño Cerebral Adquirido, y estaban gestionadas por asociaciones. Si estimamos que hacen falta 20.000 plazas y sólo hay tres centros, con 40 plazas cada uno, apenas hay recursos.

En este sentido, la crisis vino a empeorar las cosas.
Para un grupo que está en el filo de la cuerda, el hecho de que vivamos una crisis puede dar al traste con muchos de los proyectos que se han iniciado y otros que estaban en una fase muy benjamín, poco consolidados.

Al no estar reconocido como discapacidad ¿Cómo se recoge la atención a este grupo?
Una persona con Daño Cerebral Adquirido puede ser una persona con discapacidad física, discapacidad psíquica y discapacidad sensorial, pero todo a la vez no puede ser. Y tal y como está la legislación en estos momentos y la regulación de Centros de Día o Residencias, no tiene cabida el que se mezclen cosas, entonces, si tienes una discapacidad física y psíquica, no cabes, no hay plaza.

Por eso reclaman un plan concreto para el Daño Cerebral Adquirido, ¿no es así?
Efectivamente. Por un lado, el plan debe recoger que la atención debe ser interdisciplinar y multidisciplinar. Si no se trabaja de manera coordinada, no funciona. Y por otro lado, la otra gran necesidad es que sea un programa concatenado, que tenga continuidad, tras el alta hospitalaria, nosotros necesitamos continuar en atención, no de manera tan intensiva, pero requiere un mantenimiento de rehabilitación, y, sobre todo, un programa de atención para la inserción social, tanto de la familia como del propio afectado.

Define al colectivo como emergente, ¿por qué?
Hace cuatro días no nos salvaban la vida. Ahora los medios que hay contribuyen a que muchas personas que tienen un derrame cerebral, por ejemplo, salgan adelante, pero con un Daño Cerebral Adquirido. Además, hay que sumarle a eso la edad, cada vez vivimos más, el envejecimiento de la población hace que como colectivo seamos emergente tanto en volumen como en importancia de las secuelas, porque antes los que sobrevivían tenían un daño cerebral y unas secuelas menores, pero ahora no es así, puedes quedar con unas secuelas tremendas o en estado vegetativo persistente.

Las familias son otros de los objetivos de este día, llamar la atención también sobre su situación.
Es que las familias no pueden hacerse cargo de todo. Tras el alta hospitalaria, como decía, estas personas, ¿dónde van? Con las familias.

En el manifiesto se hace también un llamamiento a favor de todo el movimiento de la discapacidad frente a la actual situación de crisis y recortes.
Todo el movimiento civil estamos siempre al límite, nuestros presupuestos se agotan anualmente y poco hay que se pueda destinar a años más complicados, y lo poco que había, se ha acabado ya. Todo se va recortando y recortando y mientras aumentan las necesidades, disminuyen los recursos.

¿Son más de 400.000 personas los que representán en FEDACE?
Sí, es una cifra muy alta, pero además, el treinta y pico por ciento de ellos tiene secuelas severas o muy severas, o sea que son grandes dependientes.

¿Existen muchas diferencias entre las comunidades autónomas a la hora de tratar el Daño Cerebral Adquirido?
Lo que nos gustaría es que, con independencia del lugar donde vivas, estuviera asegurado y reglamentado el derecho. Todos tenemos derecho al mismo nivel de atención. Teóricamente lo tenemos, pero sólo teóricamente.

¿Cuáles son las principales acciones de FEDACE en este día nacional?
Hemos hecho unos vídeos donde queremos ilustrar las dificultades con las que se encuentra una persona con Daño Cerebral Adquirido que son invisibles para la gente, como intentar atarse un zapato o abrocharse una camisa, o cruzar una calle. Es lo que menos se conoce del Daño Cerebral y lo que más nos significa como colectivo. Los estamos distribuyendo por las redes sociales porque todavía no tenemos acceso a los grandes medios, ojalá pudiera abrir el telediario diciendo "Hoy es el Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido", y poder contar todas esas cosas. Luego, cada entidad, en sus regiones y localidades, tienen numerosas actividades.

¿Desde cuándo trabaja FEDACE en España y cuál es su principal logro?
Se creó en 1995, así que ya llevamos más de 15 años. La gran labor de la federación es dar a conocer el Daño Cerebral Adquirido, que no era conocido hasta hace apenas unos diez años, no existíamos. Cuando se creó FEDACE se trataba de empezarlo todo. Era tan difícil, a veces parecía imposible. Ahora ya empezamos a existir.